RKKP udvider nefrologisk landsregister, men lukker fem kvalitetsdatabaser

Besparelser og et ønske om at fokusere på de store folkesygdomme og omfattende patientforløb får Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) til at nedlægge fem kliniske kvalitetsdatabaser. Dansk Nefrologisk Selskabs landsregister vil dog blive udvidet med data på kronisk nyresygdom.

Beslutningen blev truffet på et møde i RKKP’s bestyrelse i starten af december – på baggrund af RKKP's indstilling og næsten 50 høringssvar.

Konkret drejer det sig om følgende fem kliniske kvalitetsdatabaser: Dansk HIV Database, Dansk Pacemaker og ICD Register, Landsdækkende Kvalitetsdatabase for personer med rygmarvsskade, Organdonationsdatabasen og Rarebase - Database for sjældne sygdomme

Desuden afventer en sjette database yderligere afklaring, da bestyrelsen valgte at udskyde beslutningen om ophør af Dansk Testis Cancer Database.

Nødvendigt med tilpasning

I en pressemeddelelse skriver RKKP, at bestyrelsen indstillede seks databaser til ophør tilbage i september, og efter en bred høring traf man den endelige afgørelse på et møde i starten af december.

Årsagen er en nødvendig tilpasning af RKKP's databaseportefølje, dels på grund af en budgetreduktion på 2,7 procent i 2024 og dels som led i en udmøntning af bestyrelsens strategi om at frigøre ressourcer til at håndtere de store folkesygdomme og omfattende patientforløb.

Bestyrelsen i RKKP understreger, at der er brug for prioritering for at kunne indfri ambitioner om at drive databaser på områder, hvor de understøtter kvalitetsudvikling for flest mulige patienter.

Alternativ skal sikres

Før databaserne bringes til endeligt ophør skal RKKP afsøge muligheder for, at databasens formål kan løftes i andet regi. Det alternativ er sikret for Dansk Pacemaker og ICD Register og Landsdækkende kvalitetsdatabase for personer med rygmarvskade, som derfor bringes til ophør som klinisk kvalitetsdatabase allerede 31. december 2023.

Det konkrete ophør af Dansk HIV Database, Organdonationsdatabasen og Rarebase - Database for sjældne sygdomme afventer en afsøgning af muligheder for et alternativ, som understøtter databasens formål.

I pressemeddelelsen udtrykker RKKP’s bestyrelse stor anerkendelse for de resultater og det engagerede arbejde, styregrupperne for de berørte databaser har lagt i at udvikle kvaliteten for patienterne gennem databasearbejdet. Bestyrelsen fremhævede, at databasernes hidtidige drift har understøttet relevante og vigtige formål, men at disse formål ikke nødvendigvis løftes bedst i en klinisk kvalitetsdatabase i RKKP.

Kroniske nyresygdomme skal med i database

Et af de områder, hvor RKKP har ambitioner om at opprioritere arbejdet med de kliniske kvalitetsdatabaser, er inden for nefrologien. Databasen på det nefrologiske område – Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (DNSL) – omfatter i øjeblikket kun kronisk nyresvigt, det vil sige data omkring dialyse og nyretransplantationer. Men det har længe været et ønske fra Dansk Nefrologisk Selskab, at kroniske nyresygdomme også indgik som en del af databasen. I øjeblikket er den udvidelse under udvikling og forventes færdig i løbet af 2023-2024.